Waspada Penyakit Thalassemia

Selamat pagi, selamat beraktifitas untuk semua....
Apa Khabar teman-teman, semoga kalian semua dalam keadaan sehat jasmani maupun rohani...amin.
Karena kendatinya sakit apapun sangat berbahaya. Apalagi kalau mengidap penyakit yang membutuhkan pengobatan seumur hidup, tidak semua orang bisa menerima kenyataan itu semua.

Nah...dalam rangka pemberdayaan masyarakat Dalam Upaya Pengendalian kanker dan Thalassemia Kementerian Kesehatan mengadakan acara yang membahas tentang bahaya dan pencegahan penyakit Thalassemia, pada Hari Jum'at tanggal 23 November 2018 bertempat di Kantor Kementerian Kesehatan Kuningan Jakarta. Acara ini bertujuan agar masyarakat tanggap akan bahaya dan lebih paham akan penyakit Thalassemia ini. Karena mungkin sebagian orang belum tahu apa itu penyakit Thalassemia.

Penyakit ini tidak seindah namanya, karena Thalassemia tidak bisa disembuhkan dan harus menjalani pengobatan seumur hidup. Jujur pas mendengar Thalassemia ini saya sangat merinding, membayangkan para penderita Thalasemia harus berjuang setiap hari karena penyakit yang di deritanya.

Penyakit Thalassemia


Thalassemia adalah penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua kepada anak dan keturunannya. Penyakit Thalassemia ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuk nya protein pembentuk hemoglobin utama manusia, hal ini dapat menyebabkan sel darah merah mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (anemia).

Thalassemia berasal dari bahasa Yunani, yaitu thalassa yang berarti laut dan haema berarti darah. Thalassemia adalah kelainan genetik sel darah merah yang rantai protein-a atau -b (pembentuk utama hemoglobin atau sel darah merah) tidak terbentuk sebagian atau semuanya sehingga sel darah merah mudah pecah.

Thalassemia diturunkan dari salah satu atau kedua orangtua yang masing-masing thalassemia minor atau trait atau pembawa sifat thalassemia.
Bagaimana penurunan thalassemia ?

• Jika kedua orangtua thalassemia minor, maka kemungkinan 50% anak akan lahir dengan thalassemia minor, 25% thalassemia mayor, dan 25% thalassemia normal.
• Jika salah satu orangtua thalassemia minor dan satunya lagi normal, maka kemungkinan 50% anak lahir dengan thalassemia minor dan 50% normal.
• Jika salah satu orangtua thalassemia mayor dan satunya lagi normal, maka semua anak mereka akan lahir dengan thalassemia minor.

Lantas bagaimana cara mengetahui bahwa seseorang menderita thalassemia ?
Memiliki riwayat keluarga dengan thalassemia atau transfusi berulang. Gejalanya bervariasi, yang paling sering ditemui adalah pucat atau lemas akibat anemia. Perlu diketahui bahwa berdasarkan gejalanya, thalassemia dibagi menjadi 3 jenis yaitu thalassemia minor atau trail atau pembawa sifat, thalassemia intermedia dan Thalassemia mayor.
Thalassemia mayor umumnya diketahui sejak bayi, dengan gejala antara lain : tampak pucat, lemah, lesu, sering sakit, kadang disertai perut yang membuncit. Pasien seperti ini membutuhkan transfusi darah terus menerus seumur hidupnya, setiap 2-4 Minggu sekali.

Thalassemia intermedia biasanya baru terdiagnosis pada anak yang lebih besar, dan biasanya tidak membutuhkan transfusi darah rutin.

Thalassemia minor atau trait atau pembawa sifat biasanya tidak bergejala, tampak normal namun pada pemeriksaan darah dapat ditemukan kadar Hb yang sedikit dibawah normal.

Melalui pemeriksaan darah dapat ditemukan kadar Hb yang rendah, kadar MCV dan MCH yang rendah, hasil analisa Hb yang abnormal. Pemeriksaan genetik dilakukan melalui pemeriksaan DNA.

Ngeri ya dengarnya, bagaimana mereka yang terjangkit penyakit seperti ini. Semua ada porsinya masing-masing, mungkin bagi kita yang sehat merasa tidak kuat andai mengidap penyakit thalassemia, tetapi bagi mereka yang memiliki penyakit thalassemia, justru mereka merasa kuat. Salut banget kepada mereka yang kuat dalam memerangi penyakit di tubuhnya.

Lalu apakah pasien Thalassemia dapat hidup normal ?

1. Thalassemia minor atau pembawa sifat hidup seperti orang normal, tidak mengalami perubahan penampilan fisik dan tidak bergejala sama sekali. Tetapi individu ini memiliki risiko mempunyai anak dengan thalasemia jika menikah dengan sesama thalassemia minor.
2. Thalassemia intermedia memiliki kadar Hb yang lebih rendah (berkisar 8-10 g/dL), sehingga tetap memerlukan transfusi darah tetapi tidak rutin. Pasien tetap dapat hidup normal. Beberapa kasus memerlukan pengobatan rutin untuk mencegah komplikasi lebih lanjut.
3. Sedangkan Thalassemia mayor dapat hidup dengan normal jika mendapatkan pengobatan optimal dengan transfusi darah rutin, konsumsi obat kelasi besi teratur dan pemantauan ketat oleh dokter. Hal ini tentu membutuhkan dukungan penuh moral dan material dari keluarga. Jika tidak maka pasien dapat mengalami banyak komplikasi termasuk perubahan bentuk fisik tubuh, gangguan tumbuh kembang, beban materi dan psikologis pasien beserta keluarganya (dikucilkan, sulit mencari teman dan pekerjaan).

Pengobatan Thalassemia

Penderita thalasemia tidak perlu berkecil hati, karena penyakit thalassemia tetap ada pengobatannya.
Penanganan thalassemia adalah hal yang harus diperhatikan, karena sangat tergantung pada jenis thalassemia yang diidap penderitanya. Penderita penyakit thalassemia minor umumnya tidak memerlukan pengobatan.

Penderita penyakit thalassemia intermedia mungkin memerlukan transfusi darah dengan frekuensi yang berbeda-beda, tergantung tingkat keparahan anemia masing-masing. Penderita thalassemia mayor umumnya harus menjalani transfusi darah setiap 2-3 minggu sekali sepanjang hidup mereka, dan biasanya transfusi darah mulai diperlukan sebelum ulang tahun mereka yang kedua.

Transfusi darah berulangkali dapat mengakibatkan kondisi kelebihan zat besi yang disebut iron-overload, yang menyebabkan hati dan limpanya membengkak, sehingga perutnya menjadi buncit. Untuk mengatasi kelebihan zat besi ini, mereka harus menjalani terapi khelasi (chelation therapy) dengan bahan desferal, yang biayanya juga relatif tinggi sebagaimana transfusi darah yang harus mereka jalani secara rutin.

Apakah di Indonesia ada yang terkena penyakit thalassemia, jawabannya ada. Semua negara ada yang mengidap penyakit Thalassemia. Di Indonesia sendiri lebih banyak ditemukan kasus penyakit thalassemia beta. Insiden pembawa sifat thalassemia di Indonesia berkisar antara 6-10%, artinya dari setiap 100 orang 6-10 orang adalah pembawa sifat thalassemia.

Semoga kita semua selalu diberikan kesehatan dan di jauhi dari berbagai macam penyakit berbahaya ataupun ringan. Oleh sebab itulah mari terapkan pola gaya hidup sehat dengan benar. Ingat kesehatan berawal dari diri kita sendiri, keluarga dan lingkungan.